17 setembro 2016

Un tapón, un paso para a Artrite Idiopática Xuvenil




A Coordinadora Nacional de Artrite puxo en marcha unha campaña que desde a ASOCIACIÓN DE ARTRITE DE SANTIAGO apoiamos coa nosa participación como asociación membro. Trátase de "Un tapón, un paso para os nenos con artrites idiopática xuvenil", campaña que se puido poñer en marcha grazas ás empresas Fremap e Sending; e que consiste na recollida de tapóns cos cales se recadarán fondos que irán destinados á planificación e organización de actividades coas que mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con artrite idiopática xuvenil.

Para que esta campaña sexa un éxito, unha vez máis, pedimos a colaboración de todas as socias e socios gardando tapóns para despois levalos a un centro Fremap. Podes localizar o máis próximo ao teu domicilio picando aquí.

Ademais,  podes "crear" un punto de recollida na túa oficina, tenda, ximnasio, colexio dos seus fillos... só tes que pedir permiso, se é necesario, e colocar unha caixa ou bolsa co cartel que podes descargar aquí. O único que debes ter en conta é que unha vez que se recompile un número importante de tapóns, alguén ten que levalos a algún centro Fremap, xa que non se recollerán en ningunha outra parte.


A campaña estará activa ata maio de 2017 polo que hai tempo para participar e facer un voluntariado activo nesta campaña dunha forma moi sinxela.

Se necesita máis información, consulta máis detalles na web de ConArtritis. 


Moitas grazas pola axuda!!


Tarxeta acreditativa do grao de discapacidade

Recentemente, a Xunta de Galicia puxo en marcha a Tarxeta acreditativa do grao de discapacidade.


Para que serve? 
Esta tarxeta ten como finalidade facilitar a acreditación da condición de persoa con discapacidade do seu titular. A tarxeta non crea novos beneficios ou servizos a maiores dos que actualmente xa pode optar a persoa que teña recoñecido un grao de discapacidade igual ou superior ao 33%. 

Quen pode ter esta tarxeta?
Poderán ser titulares da tarxeta acreditativa de grao de discapacidade as persoas que teñan recoñecido un grao de discapacidade igual ou superior ao trinta e tres por cento.

Como solicitala?
  • A tarxeta emitirase de oficio nos novos casos que se tramiten ou que teñan un expediente de revisión (non fará falta presentar solicitude).
  • Quen na data 05/08/2016 teña recoñecido un grao de discapacidade igual ou superior ao 33% -definitivo ou provisional- (e que non teñan un expediente de revisión en tramitación), poderá solicitar a emisión da tarxeta.
  • No caso de perda ou extravío poderá volver a solicitarse.
A solicitude pode realizarse en liña a través da sede electrónica da Xunta de Galicia ou presencialmente, descargando o impreso de solicitude.

Enlace á normativa

14 setembro 2016

Artrite Idiopática Xuvenil e a volta ao cole

ConArtritis continúa con la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”
dando consejos para que los niños con AIJ estén “Animados en la vuelta al cole” 

Los niños con artritis idiopática juvenil pueden
necesitar ayuda al retomar el curso escolar

  • Se estima que al año se diagnostican 10 casos nuevos por cada 100.000 menores de 16 años.
  • Factores propios de la artritis idiopática juvenil, como el cansancio, el dolor o la apatía se pueden intensificar cuando el niño retoma la rutina diaria.
  • “Animados en la vuelta al cole” es el lema de la campaña “Activo frente a la artritis” de septiembre, con en el que ConArtritis pide que se publiquen fotos en las redes sociales con el hashtag #ActivoAR como muestra de apoyo a estos pequeños.
Tras las vacaciones toca retomar las clases. Para los padres de niños con artritis idiopática juvenil (AIJ) y para el propio pequeño puede ser un momento de preocupación y de sentimientos enfrentados, “para algunos niños con AIJ la vuelta al colegio supone un gran reto, mientras que a los padres les surge la duda de si sus hijos se adaptarán sin problema a la rutina escolar” explica la Dra. Paz Collado, reumatóloga del Hospital Universitario Severo Ochoa de Madrid. Con el objetivo de informar y animar a padres e hijos  a afrontar este momento con una actitud positiva, la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, en el marco de su campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”, proporciona una serie de consejos para que la vuelta al colegio no sea dura, ni para los pequeños ni para los mayores.

La artritis en los niños
Actualmente el conocimiento sobre la AIJ ha aumentado entre la población general, pero aún hay quienes asocian las enfermedades reumáticas a la vejez, especialmente cuando oyen la palabra “artritis”. Como apunta la Dra. Collado, “Debemos desterrar el falso mito que existe en torno a las enfermedades reumáticas sobre que afectan únicamente a personas mayores. La artritis puede aparecer en la infancia y la adolescencia, causando dolor, hinchazón articular o deformidades y, en ocasiones, alteraciones del  crecimiento”.
La AIJ es la enfermedad reumática más frecuente en la infancia, considerada crónica y caracterizada por la inflamación persistente de las articulaciones.  El término “idiopática” indica que no se conoce su causa (se sabe que existe una alteración del sistema inmunitario), mientras que su sintomatología surge antes de los 16 años. Hasta hace relativamente poco tiempo se consideraba una “enfermedad rara”, pero el aumento de casos, posiblemente relacionado con diagnósticos más tempranos, le ha sacado de este grupo. Se estima que se diagnostican 10 casos nuevos al año por cada 100.000 menores de 16 años.

El retorno de las clases
Como le ocurre a cualquier niño, la vuelva a las aulas puede generar alegría por volver a ver a sus amigos y retomar las actividades que han dejado de realizar durante las vacaciones. Sin embargo, para los pequeños que padecen AIJ puede suponer el resurgir del cansancio y/o alteraciones del sueño, problemas propios de la enfermedad, así como una agudización de algunas dolencias. “Los niños con AIJ necesitan cierta ayuda para afrontar el inicio escolar. Pueden presentar dolencias propias de su enfermedad que en ocasiones se intensifican por la reactivación de la AIJ, o por la presencia de otros factores externos a tener en cuenta”, indica la Dra. Collado.
Existen ciertos aspectos que los padres deben tener en cuenta para intentar que la salud de su hijo no empeore al volver al colegio. Por un lado el uso adecuado de la mochila escolar. Se estima que alrededor del 1-6% de la población infantil presenta dolor lumbar, cifra que asciende hasta el 18-51% en el caso de los adolescentes. Las causas de este problema se relacionan, entre otros factores de estilo de vida, psicosociales y antropométricas, al uso inadecuado de la mochila. Malas costumbres como llevarla de un solo asa en un hombro incrementa los dolores de espalda. De la misma forma, cargar con un peso excesivo también resulta problemático, de ahí que la recomendación general indique que la mochila no debe pesar más del 10% del peso corporal del menor. “Estos aspectos se deben tener en cuenta especialmente entre los niños con AIJ porque la enfermedad puede afectar  al cuello y a la zona lumbar”, explica la Dra. Collado.
Por otro lado, la reumatóloga del Hospital Severo Ochoa apunta que la vuelta al colegio también es un momento en el que pueden surgir problemas de visión. “Este punto es fundamental en niños con AIJ, ya que la afectación ocular (uveítis crónica anterior) es una de las manifestaciones extraarticulares más importantes. Suele cursar con poco síntomas, por ello es importante estar pendiente del pequeño y acudir a las revisiones oculares periódicas”.
Elegir un calzado adecuado también es una medida de prevención importante para estos pequeños porque las articulaciones del pie normalmente se ven afectadas por la AIJ. “El zapato debe ser flexible para respetar la fisiología y la biomecánica del pie. Sin embargo, cuando existen deformidades puede requerir calzado correctivo u otro tipo de material ortésico; la misión del calzado en estos niños será la corrección y la sujeción para evitar discapacidades en un futuro”, recomienda la reumatóloga.

Recomendaciones para los padres
Aunque es el niño quien padece los efectos de la AIJ, los padres inevitablemente también los sufre. A la gran mayoría les surge sentimientos de impotencia y frustración, pero ellos tienen un papel importante en la mejora de la calidad de vida de sus hijos. La Dra. Paz Collado les da estos consejos:
  • Al inicio del curso escolar comentar al tutor y al profesor de educación física la enfermedad de su hijo para que, entre todos, se facilite la adaptación al ritmo de trabajo escolar. Es preferible iniciar esta conversación cada año aunque continúe en el mismo colegio, ya que el profesorado puede cambiar.
  • Retomar la comunicación personal con el profesor de educación física para explicarle la posible necesidad temporal de reducir la actividad del niño en esta asignatura.
  • Es importante no faltar a las revisiones periódicas indicadas por el reumatólogo y el oftalmólogo, o antes de la fecha en el caso de dudas o agudización de los efectos.
  • El niño  debe hacer ejercicio físico acorde con su capacidad para reforzar y desarrollar su musculatura, así como seguir una dieta sana y equilibrada como es la mediterránea.
  • Si su hijo es pequeño hay que estar atento a su irritabilidad o falta de aprendizaje como forma de expresar su enfermedad. Si es más mayor se le debe animar a que exprese sus emociones y sentimientos; algo que le resultará más fácil si en casa y en el colegio se habla con normalidad sobre la enfermedad.
  • Contactar con un grupo de apoyo para padres/pacientes le ayudará a afrontar sus propias emociones. Las asociaciones de pacientes permiten, no solo un mayor y mejor conocimiento de la enfermedad y sus tratamientos, sino también un apoyo mutuo.  En el caso de los niños, en las asociaciones se comparten actividades de juego y experiencias, y les facilita comprender que muchas limitaciones son superables.
 “Animados en la vuelta al cole” siendo #ActivoAR
Este es el lema elegido en el mes de septiembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la situación especial que presentan los niños y jóvenes con AIJ, se les quiere animar y ofrecerles apoyo a través de la campaña para  que afronten la vuelta a las aulas con el mejor ánimo.  Para ello, durante este mes se pide a padres, familiares,  personas con artritis, y a toda la sociedad que muestren a través de fotos y videos cómo están “Activos frente a la artritis” como muestra de apoyo a los menores.  En la foto se debe aparecer haciendo la señal de “Victoria” y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram, con el hashtag #ActivoAR. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.

Bibliografía:

  • Wineke a et al. Fatigue in patients with juvenile idiopathic arthritis: A systematic review of the literatura. Seminars in Arthritis and Rheumatism  2016; 45:587-95
  • Jones GT,  Macfarlane GJ.  Predicting Persistent Low Back Pain in Schoolchildren: A Prospective Cohort Study. Arthritis & Rheumatism (Arthritis Care & Research) 2009; 61:1359-66
  • Michaleff  ZA, Kamper SJ, Maher CG, Evans R, Broderick C, Henschke N. Low back pain in children and adolescents: a systematic review and meta-analysis evaluating the effectiveness of conservative interventions. Eur Spine J 2014; 23:2046-58
  • Jones GT, Watson KD, Silman AJ, Symmons DP, Macfarlane GJ. Predictors of low back pain in British schoolchildren: a population-based prospective cohort study. Pediatrics 2003; 111:822-8
  • Balagué F, Troussier B, Salminen JJ. Non-specific low back pain in children and adolescents: risk factors. Eur Spine J 1999; 8:429-38.
  • Vidal J, Borràs PA, Ponseti FJ, Cantallops J, Ortega FB, Palou P. Effects of  a postural education program on school backpack habits related to low back pain children. Eur Spine J 2013; 22:782-7
  • Brattberg G, Wickman V. Prevalence of back pain and  headache in swedish school children:a questionnaire survey. Pain Clin 1992; 5:211-20
  • Skoffer, B.  Low Back Pain in 15- to 16-year-old children in relation to school furniture and carrying of the school bag, Spine 2007; 32:E713-E717
  • Salminen JJ, Erkintalo M, Laine M, Pentti J. Low back pain in the young: a prospective three-year follow-up study of subjects with and without low back pain. Spine 1995; 20:2101-7
Web:

10 setembro 2016

Cursos online con CapacityFormación

CapacityFormación, a plataforma formativa impulsada por Grupo Iniciativas, o CEE de COCEMFE Asturias, co apoio da Fundación ONCE lanza unha nova convocatoria de cursos con novidades.

Continuan co achegamento ao Paquete Office de Microsoft con dúas das súas ferramentas estrela Word Básico e Excel Básico, uns cursos de alfabetización dixital altamente recomendados para iniciarse nestes programas imprescindibles.

Por recomendación do seu propio alumnado, prepararon o curso Traballar na Nube co fin de coñecer as ferramentas máis destacadas que permitirán traballar en calquera lugar cunha conexión a Internet e ademais afondar sobre o traballo en grupo ou colaborativo.

Esta convocatoria inclúe os seguintes cursos:

Todos se ofrecen baixo a modalidade de formación e-Learning, polo que o alumnado poderá establecer os seus horarios e ritmo de traballo. A carga lectiva varía entre as 30 e as 50 horas e as convocatorias terán unha duración de entre 3 e 5 semanas co fin de seguir o temario comodamente. Obviamente, ao tratarse de formación e-Learning o requisito fundamental é dispoñer dun computador persoal con conexión a Internet.

A data prevista para o inicio desta nova convocatoria é o luns 12 de setembro. E non esquezades que a matrícula é gratuíta para persoas con discapacidade, simplemente deberedes achegar o voso certificado de discapacidade durante a matriculación ao curso do voso interese.

Toda a información en www.capacityformacion.es

  

02 setembro 2016

Recollida de tapóns pola Artrite Idiopática Xuvenil




A Coordinadora Nacional de Artrite puxo en marcha unha nova campaña que desde a ASOCIACIÓN DE ARTRITE DE SANTIAGO apoiamos coa nosa participación como asociación membro. Trátase de "Un tapón, un paso para os nenos con artrites idiopática xuvenil" unha campaña que se puido poñer en marcha grazas ás empresas Fremap e Sending; e que consiste na recollida de tapóns cos cales se recadarán fondos que irán destinados á planificación e organización de actividades coas que mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con artrite idiopática xuvenil.

Para que esta campaña sexa un éxito, unha vez máis, pedimos a colaboración de todas as socias e socios gardando tapóns para despois levalos a un centro Fremap. Podes localizar o máis próximo ao teu domicilio picando aquí.

Ademais,  podes "crear" un punto de recollida na túa oficina, tenda, ximnasio, colexio dos seus fillos... só tes que pedir permiso, se é necesario, e colocar unha caixa ou bolsa co cartel que podes descargar aquí. O único que debes ter en conta é que unha vez que se recompile un número importante de tapóns, alguén ten que levalos a algún centro Fremap, xa que non se recollerán en ningunha outra parte.


A campaña estará activa ata maio de 2017 polo que hai tempo para participar e facer un voluntariado activo nesta campaña dunha forma moi sinxela.

Se necesita máis información, consulta máis detalles na web de ConArtritis. 


Moitas grazas pola axuda, esperamos que vos resulte interesante.


31 xullo 2016

Descanso de verán


Durante o mes de agosto, a Asociación de Artrite de Santiago estará desconectada para tomarse un descanso de verán. 

Ata setembro! Felices vacacións!

Tumbonas, Playa, Fuente, Pato De Goma

27 xullo 2016

Acordo co CSEU La Salle

Comunicamos que a Coordinadora Nacional de Artrite asinou un acordo de colaboración Centro Superior de Estudos Universitarios La Salle (CSEU La Salle) a través do cal ambas as entidades comprométense a realizar unha serie de accións que beneficie a ambas as partes en aspectos clínicos, educativos e de investigación.

Ademais, grazas a este acordo, CSEU La Salle fixará unha cota fixa cun desconto para que calquera socio de ConArtritis poida recibir sesións de rehabilitación no Instituto de Rehabilitación Funcional de La Salle. Este beneficio tamén é aplicable aos socios e socias de asociacións de pacientes que forman parte de ConArtritis, aínda que as instalacións de CSEU están en Aravaca (Madrid).

Á súa vez, CSEU La Salle abriu a clínica solidaria do Instituto de Rehabilitación Funcional de La Salle coa finalidade de poder dar atención ás persoas que por cuestións económicas non poidan acceder a un tratamento de recuperación e/ou habilitación de terapia ocupacional e/ou fisioterapia, en función das necesidades. Para estas persoas, os servizos terán unhas tarifas especiais.

Quen teña interese neste desconto, pode poñerse en contacto con ConArtritis en:
    Teléfono: 91 535 21 41
    Mail: conartritis@conartritis.org (Asunto: Socio La Salle).

Máis información sobre este acordo aquí.