9 de decembro de 2016

O que realmente importa ás persoas con artrite reumatoide

ConArtritis colabora y avala el proyecto RA Matters con el que se quiere poner de manifiesto lo que realmente le importa a las personas con artritis reumatoide. Este proyecto se centra en la investigación de cuatro aspectos de la vida diaria: relaciones personales, trabajo, tiempo libre y aspiraciones personales.
La información provista por personas con artritis reumatoide y profesionales de la salud, ayudará a incrementar la concienciación sobre esta enfermedad. Por ello, pedimos colaboración a las personas que la padecen y a profesionales médicos especialistas completando el cuestionario RA Matters. Puede acceder a dicho cuestionario aquí
 

7 de decembro de 2016

Tapóns solidarios para a Artrite Idiopática Xuvenil



Como anunciamos hai un tempo, a Asociación de Artrite de Santiago únese á campaña impulsada por ConArtritis -e grazas ás empresas Fremap e Sending- para a recollida de tapóns para recadar fondos que se destinarán á organización de actividades coas que mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con artrite idiopática xuvenil.

Na comarca de Compostela xa contamos cos seguintes lugares de recollida:

Se queres colaborar coa campaña, ademais de facelo recollendo tapóns e levándoo a un destes puntos, tamén podes crear un punto de recollida. Pode ser no teu lugar de traballo, no teu ximnasio, no colexio dos teus fillos... só tes que pedir permiso, se é necesario, e colocar unha caixa ou bolsa co cartel que podes descargar aquí. O único que debes ter en conta é que unha vez que se recompile un número importante de tapóns, alguén ten que levalos a algún centro Fremap. A campaña estará activa ata maio de 2017 polo que hai tempo para participar e facer un voluntariado activo nesta campaña dunha forma moi sinxela. 

Alégranos poder comunicar que o centro deportivo a Telleira, de Bertamiráns, xa recolleu 7 bolsóns grandes de tapóns, aquí están:










E seguen xuntandomáis! Moitísimas grazas!

Tamén todo o noso agradecemento ao Colexio Vilas Alborada, ademais de constituírse como punto de recollida, interesouse pola iniciativa, e a Asociación de Artrite de Santiago irá a dar charlas informativas aos diferentes cursos. Os primeiros en recibirnos serán os alumnos de infantil de 5 anos, a quen lles explicaremos o que é a artrite a través de contos infantís que teñen como obxectivo explicalo dun xeito sinxelo e adaptado á súa idade.

5 de decembro de 2016

A vacinación, necesaria para as persoas con artrite

ConArtritis continúa con la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes”
indicando que es necesario la “Prevención con vacunas” 

La vacunación es una medida de prevención
necesaria para las personas con artritis

  • Tanto por la propia enfermedad, como por los medicamentos con los que se trata la enfermedad, las personas con artritis presentan el sistema inmunológico debilitado.
  • Sólo las vacunas de virus vivos atenuados están contraindicadas durante el tratamiento de la artritis.
  • “Prevención con vacunas” es el lema de la campaña “Activo frente a la artritis” de noviembre, con en el que ConArtritis pide que se publiquen fotos en las redes sociales con el hashtag #ActivoAR mostrando su apoyo a este colectivo. Esta iniciativa está nominada en los premios Somos Pacientes, en la categoría Campaña en redes sociales, en los que aún se puede votar.


En plena época de gripe y con la campaña de vacunación puesta en marcha, desde la Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, queremos recordar que las personas con artritis reumatoide, artritis psoriásica, artritis idiopática juvenil y espondiloartritis se encuentran dentro del grupo poblacional al que se le recomienda vacunarse de la gripe, así como de otras enfermedades para proteger su organismo. Con este objetivo la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” de noviembre se centra en la prevención de ciertas enfermedades mediante la administración de vacunas.

Vacunas indicadas
A las personas que padecen artritis se les consideran inmunodeprimidas, es decir, su sistema inmune está debilitado. Este estado se debe a dos motivos, la propia enfermedad y la toma de ciertos medicamentos comunes para controlar los efectos de la artritis. Esta situación conlleva que su sistema inmunológico pueda estar más débil que el de una persona que no padezca la enfermedad y, por tanto, presente más posibilidades de contraer ciertas infecciones.
En el caso de la vacuna de la gripe se recomienda su administración anual, como indica el Dr. José María Bayas Rodríguez, vocal de Relaciones con Sociedades Científicas de la Asociación Española de Vacunología, “es importante que las personas con artritis reciban la vacuna en cada temporada gripal, siendo sus resultados aceptablemente buenos. En ocasiones puede ocurrir que al combinarla con ciertos tratamientos la respuesta de la vacunación sea algo más baja, pero funciona y no supone ningún problema de seguridad, es decir, no le va a causar daño, incluso si está siendo tratado farmacológicamente de la artritis”. En  la “Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide en España, 2007”(1) se incluye esta indicación, ya que la recomendación es que los adultos sigan el calendario de vacunas habituales. Con el objetivo de evitar la reducción del efecto de la vacuna, lo aconsejable es administrar las vacunas antes de comenzar con el tratamiento para la artritis, “lo ideal es vacunar cuando la persona no está en pleno tratamiento de la artritis, pero si no es posible, siempre será mejor vacunar y que tenga algo de efecto, que no vacunar y que el efecto sea cero”, aclara el Dr. Bayas.
Junto con la vacuna de la gripe, la neumocócica también es importante para las personas con artritis.  Así se indica en el trabajo “Vacunas y actividades preventivas en pacientes con artritis inflamatorias”(2), en el que se destaca la neumonía como uno de los principales problemas que se pueden prevenir mediante la vacunación en adultos mayores de 50 años. “Las vacuna neumocócicas, dependiendo de la situación del paciente, también se recomiendan; así como la de la hepatitis B, si no fue vacunado durante la infancia. Lo importante es revisar y poner al día la situación vacunal de la persona para determinar cuáles son necesarias y, si es posible, administrarla antes de comenzar con el tratamiento de la artritis”.

Situaciones a tener en cuenta
Mención especial merecen las vacunas de virus vivos atenuados, tales como la de la varicela, el sarampión, las paperas o la rubeola; así como otras recomendadas cuando se viaje a un país donde se puede contraer una enfermedad tropical, como fiebre amarilla. Este tipo de vacunas están contraindicadas cuando se sigue un tratamiento inmunosupresor. “Ante esta situación hay que comprobar si la persona está inmunizada. Si no lo está, no se le vacunará durante el tratamiento porque podría haber un problema de seguridad”, explica el Dr. Bayas, a lo que añade “habrá que aprovechar un momento adecuado para administrar la vacuna porque también puede ser un problema grave para estas personas que contraigan enfermedades como el sarampión o la rubeola, se debe prevenir”. Ante esta situación será el especialista en reumatología el que valore la situación, y el momento adecuado para hacerlo.
Cuando se quiere viajar a países en los que hay enfermedades tropicales, también hay que valorar la situación de la persona, como indica Antonia Beltrán, enfermera coordinadora de Investigación en Ensayos Clínicos y Doctora en Ciencias de la Salud por la Universidad Complutense de Madrid “antes de viajar es fundamental informarse sobre este tema y hablar con el reumatólogo para que le informe cómo se debe proceder”.  Por norma general se pueden administrar estas vacunas tras un periodo de interrupción del tratamiento, siempre que así lo indique el profesional sanitario quien supervisará y el controlará el caso.

“Prevención con vacunas” para estar #ActivoAR  
Este es el lema elegido en el mes de noviembre para la campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” que ConArtritis, con la colaboración de las biofarmacéuticas Abbvie, Lilly, MSD y Pfizer, está llevando a cabo a lo largo de 2016. Teniendo en cuenta la situación especial que presentan las personas con artritis frente a ciertas enfermedades y la controversia que en ocasiones surge sobre las vacunas, se pide a los propios pacientes, familiares, y a toda la sociedad que se muestren “Activos frente a la artritis” informándose y hablando con los profesionales sanitarios sobre este tema; además de participar en la campaña con una foto #ActivoAR y publicarla en las redes sociales Twitter, Facebook e Instagram. Todas las imágenes se recopilan en la galería de fotos de ConArtritis.
La campaña “Activo frente a la artritis, mes a mes” es una de las finalista de los premios Somos Pacientes en la categoría Campaña en redes sociales, en los que aún se puede votar aquí.


Bibliografía:

·          (1) Guía de Práctica Clínica para el Manejo de la Artritis Reumatoide en España, 2007. Sociedad Española de Reumatología.
·          (2) J.L. Casals-Sáncheza; C. Casals Vázquezb: M.Á. Vázquez Sánchezc; S. Giménez Basalloted. Vaccines and preventive activities in patients with inflammatory arthritis. Doi: 10.1016/j.semerg.2013.01.008

15 de outubro de 2016

Recital de música no CGAC

O vindeiro luns 17 de outubro, ás 19:00 h. terá lugar no Centro Galego de Arte Contemporánea de Santiago (CGAC) un recital de piano e chelo, a cargo de Urtext Dúo.

Urtext Dúo está formado pola violonchelista Enma Urango e a pianista Yolanda Delgado. 
E aínda que non o pareza, este recital ten algo que ver coa artrite, pois Yolanda sofre esta enfermidade dende hai anos, chegando incluso a ter que deixar de tocar por completo, pero que grazas aos seus médicos e aos traballos de investigación neste campo logrou pouco a pouco volver a estar en activo. Así, nós podemos seguir disfrutando do seu talento, e a ela da súa profesión.


Yolanda anímanos a escoitar a súa música, e nós queremos amosar o seu caso como un exemplo, demostrando que é posible padecer artrite e seguir ou recuperar a nosa vida e actividade normal, a pesar das dificultades.

Recorda, o luns 17 de outubro, ás 17:00 h., no CGAC (Rúa Valle Inclán, 2 ao lado do Museo do Pobo Galego)

Descargar programa do recital

29 de setembro de 2016

Actos en Santiago polo Día Nacional da Artrite

Como xa anuniamos hai uns días a través do Facebook, o Concello de Santiago accedeu á petición da Asociación de Artrite de Santiago a iluminar a fachada do Pazo de Raxoi en verde o día 1 de outubro con motivo da celebración do Día Nacional da Artrite y Espondiloartrite. Tamén se iluminarán as Torres Hejduk na Cidade da Cultura, que serán visibles dende moitas partes da cidade. E non só en Santiago; edificios emblemáticos de diferentes cidades uniranse á celebración e homenaxe deste día.

O que pretendemos con este acto é dar unha homenaxe  ás persoas que padecen esta enfermidade  así como facer visible unha enfermidade bastante descoñecida pola maioría da poboación e concienciar á cidadanía dos retos que debemos superar día a día.

Para celebrar este día tan especial desde a AAS animámosvos a unirvos a nós na Praza do Obradoiro onde queremos compartir con vós e a vosa familia un rato todos xuntos, no que disfrutaremos da iluminación e compartiremos un chocolate quentiño para pasar mellor a velada.

Para iso esperamos contar coa túa participación e a dos teus familiares! Vémonos alí!
  • Día: Sábado 1 de outubro de 2016
  • Lugar: Praza do Obradoiro
  • Hora: a partir das 21:00h. 

17 de setembro de 2016

Un tapón, un paso para a Artrite Idiopática Xuvenil




A Coordinadora Nacional de Artrite puxo en marcha unha campaña que desde a ASOCIACIÓN DE ARTRITE DE SANTIAGO apoiamos coa nosa participación como asociación membro. Trátase de "Un tapón, un paso para os nenos con artrites idiopática xuvenil", campaña que se puido poñer en marcha grazas ás empresas Fremap e Sending; e que consiste na recollida de tapóns cos cales se recadarán fondos que irán destinados á planificación e organización de actividades coas que mellorar a calidade de vida dos nenos e nenas con artrite idiopática xuvenil.

Para que esta campaña sexa un éxito, unha vez máis, pedimos a colaboración de todas as socias e socios gardando tapóns para despois levalos a un centro Fremap. Podes localizar o máis próximo ao teu domicilio picando aquí.

Ademais,  podes "crear" un punto de recollida na túa oficina, tenda, ximnasio, colexio dos seus fillos... só tes que pedir permiso, se é necesario, e colocar unha caixa ou bolsa co cartel que podes descargar aquí. O único que debes ter en conta é que unha vez que se recompile un número importante de tapóns, alguén ten que levalos a algún centro Fremap, xa que non se recollerán en ningunha outra parte.


A campaña estará activa ata maio de 2017 polo que hai tempo para participar e facer un voluntariado activo nesta campaña dunha forma moi sinxela.

Se necesita máis información, consulta máis detalles na web de ConArtritis. 


Moitas grazas pola axuda!!